罕见病具有发病率低和诊治复杂性高的特点，其研发、审批、生产、流通、临床使用和保障等环节均与常见病不同。罕见病药物缺乏正确认识，通过多学科协作助力罕见病药学发展，对保障罕见病患者的生病和权益具有重要意义，也是实现全面健康战略的需求。为进一步促进首都罕见病药学高质量发展工作的学术交流，促进不同学科交叉融合，2024年12月15日，由北京药学会罕见病药学专业委员会承办的第26届北京药学年会——多学科协作助力罕见病药学高质量发展专题分会场顺利召开。

（会场照片）

会议由北京药学会罕见病药学专业委员会主任委员张波、副主任委员冷家骅、北京药学会罕见病药学专业委员会副主任委员成晓玲分别担任会议主持。

（会议主持）

会议共邀请6位讲者，分别为清华大学公共管理学院民生和健康政策研究中心的刘跃华副研究员作了“罕见病药品个人进口国际经验及我国北京天竺综保区罕见病药品保障计划”的报告，北京罕见病诊疗与保障学会的郑佳音秘书长作了“罕见病药物保障体系建设的初步思考”的报告，北京协和医院的尚俊美药师作了“同情用药专家共识及在罕见病诊疗中的案例分析”的报告，首都医科大学附属北京天坛医院的官海静主管药师作了“罕见病药物经济学方法与科研选题”的报告，中国医学科学院药物研究所的叶军研究员作了“基因疗法在罕见病治疗中的发展与应用”的报告，首都医科大学附属北京儿童医院的王晓玲教授作了“生长激素在罕见病诊疗中的最新进展与合理用药策略”的报告。

（会议讲者）

会议内容分别从药物政策专家、医疗机构管理专家、药学专家、药学基础科研专家等多重视角阐述了多学科协作助力罕见病药学高质量发展的重要意义，为参会人员开展罕见病药学相关研究提供了丰富的理论与实践指导，受到了一致好评。本次多学科协作助力罕见病药学高质量发展专题分会圆满结束。

罕见病药学专业委员会供稿

2024年12月17日