2023年3月12日，经第十七届理事会第三次会议决议，同意设立北京药学会罕见病药学专业委员会。

一、职能描述

1.提高罕见病药学服务能力：依托国家卫健委全国罕见病诊疗协作网，制定罕见病药学服务相关工作制度、服务规范、指南共识、标准、质量控制和罕见病MDT等，并组织开展培训和学术会议，提高北京地区以及我国324家罕见病协作网医院的罕见病药物可及性，建立覆盖全国的罕见病用药可及性查询数据库，罕见病药学服务能力，满足罕见病患者临床需求。

2.开展罕见病药物相关研究：依托医疗机构、高等院校、科研院所、药物研发企业等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合；开展多中心合作，进行罕见病患者的用药管理、罕见病药物可及性、安全性、有效性等真实世界研究；开展罕见病药品相关政策研究，为学会、行业和政府提供决策参考，促进罕见病相关立法。

3.开展罕见病药学服务相关学术交流和科普宣传：开展罕见病相关学术交流、学科建设、健康教育、科普宣传等公益活动；加大罕见病用药宣传与健康教育；加强与国际罕见病相关机构的交流与合作。

二、第一届罕见病药学专业委员会名单

主任委员：张波

副主任委员：成晓玲、冷家骅、杨悦

委员（26名，按姓氏拼音排序）：

陈超阳、陈月、陈喆、董宪喆、冯岚、官海静、管晓东、刘东阳、刘鑫、刘跃华、莎兰、宋俊科、唐崑、温爱萍、武丹威、许莎、杨辉、叶军、袁志法、张建民、赵冠宏、赵锐、赵紫楠、郑佳音、周小江、朱坤