2025年10月15日，由北京药学会主办、罕见病药学专委会承办的“北京市促进临床急需罕见病药品临时进口工作座谈会”在京圆满召开。北京首都国际机场临空经济区管理委员会、北京市卫生健康委员及北京市药品监督管理局等相关单位领导出席会议，北京协和医院、北京大学第三医院、首都医科大学附属北京儿童医院等20余家医疗机构的药学专家参会。

会议由北京协和医院张波主任和北京大学第三医院杨毅恒主任共同担任会议主持。

首都医科大学附属北京儿童医院郭鹏主任作学术报告，围绕“探索罕见病药品药学服务模式，落实北京罕见病药品保障先行区试点”展开深入阐述。

北京医院胡欣主任、中国医学科学院肿瘤医院李国辉主任、中国人民解放军空军特色医学中心袁海龙主任、北京大学人民医院黄琳主任、北京大学肿瘤医院宁华、首都医科大学附属北京天坛医院杨莉主任、首都医科大学附属北京妇产医院冯欣主任、首都医科大学附属北京朝阳医院安卓玲主任、首都医科大学附属北京友谊医院李新刚主任、首都医科大学附属北京积水潭医院张威主任及首都儿科研究所附属儿童医院张建民主任分别围绕“临床急需罕见病药品申报实践经验分享”“临床急需罕见病药品用药管理与执行路径”两大话题展开热烈讨论。大家一致认为，建立跨部门协同机制、完善信息化追溯系统、制定统一临床使用指南、探索多元支付模式是推动政策落地的关键。

本次座谈会的成功举办，标志着北京市在罕见病药品保障先行区建设中迈出坚实一步，为实现“健康中国”战略背景下罕见病患者群体的精准保障贡献了“北京智慧”与“北京力量”。

北京药学会罕见病药学专业委员会供稿

2025年10月16日