2月24日，第一届北京罕见病学术大会暨北京医学会罕见病分会成立大会在北京召开。该会议由北京医学会、北京医学会罕见病分会主办，健赞(上海)生物医药咨询有限公司协办。北京医学会金大鹏会长，北京医学会刘湘副秘书长，北京医学会罕见病分会第一届委员会委员、常务委员、副主任委员、主任委员，上海医学会罕见病分会主任委员李定国教授，瓷娃娃罕见病关爱中心黄如方副主任，以及北京地区从事罕见病临床工作的专家、学者、医护人员等近300人参加会议。会议由北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授主持。

金大鹏会长在会上作了重要讲话。他说：在一些发达国家和地区，包括中国的台湾地区，罕见病的研究及临床诊疗、政府医保等都走在了前面。北京成立罕见病分会的目的就是要为促进这项事业的快速发展搭建一个良好的平台，通过这个平台推动北京地区乃至全国在这类疾病的科研、医疗、预防、科普方面取得快速发展;通过这个平台给政府建言献策，推动政府对罕见病的立法、出台相关医保政策的步伐。他相信北京医学会罕见病分会在丁洁主任委员的带领下一定能够取得骄人的成绩，也一定能够在不久的将来走在全国的前列。
北京医学会罕见病学分会主任委员丁洁教授代表北京医学会罕见病分会第一届委员会致辞，她代表罕见病分会感谢北京医学会及金大鹏会长为成立罕见病分会给予的大力支持和帮助，表示将不会辜负北京医学会领导对罕见病分会的期望，将团结带领大家扎实工作，充分利用北京地区优质的医疗资源，把罕见病的学术研讨、临床诊疗、预防科普等工作做到全国领先水平。

刘湘副秘书长宣读了北京市民政局关于同意成立北京医学会罕见病专业委员会的行政决定书和北京医学会关于北京医学会罕见病分会第一届委员会选举的批复。北京医学会神经病学分会副主任委员蒲传强教授代表北京医学会专科分会向罕见病分会的成立表示祝贺;瓷娃娃罕见病关爱中心黄如方副主任代表罕见病群体祝贺北京医学会罕见病分会的成立，并希望加快罕见病研究的科研、临床诊疗及学术的进程，为广大罕见病患者造福。
金大鹏会长为北京医学会罕见病分会第一届委员会的顾问代表黄尚志教授、黄旭明教授颁发了聘书，为副主任委员、主任委员颁发了证书。

此次会议还进行了一系列学术交流。丁洁教授、李定国教授、蒲传强教授等专家在大会上作了精彩的学术报告，并与到会的部分专家、医生进行了热烈的互动讨论。
文章来源：北京医学会 2.26