12月18日下午，罕见病用药论坛成功举办，论坛由中国医学科学院肿瘤医院李国辉主任、安贞医院林阳主任、阜外医院郑英丽主任共同主持，140余名代表参加。

本次论坛邀请到了北京阜外医院罗勤主任医师、北京协和医院王迁副主任医师、北京医药卫生经济研究会范长生副秘书长、中国罕见病发展中心黄如方主任分别做了《肺动脉高压的诊治进展》、《结缔组织病引起的肺动脉高压的诊治进展》、《波生坦片治疗肺动脉高压成本-效用分析》、《中国罕见病群体现状及药物治疗情况》的报告，针对罕见病肺动脉高压的临床表现、用药选择、病患所需支持、药物经济学及对国家医保给付管理的建议等方面进行了深度探讨。本论坛还特别邀请到台湾卫生福利部中央健康保健署副署长李丞华教授在《台湾罕见病用药的报销与管理》报告中分享了目前台湾如何在不增加政府财政负担下提供病患治疗药物等情况。

会议内容详实、前沿、丰富。